Úterý 14. května 2024
Svátek slaví Bonifác, zítra Žofie
Polojasno 23°C

Aktuální informace o tématu: "spinální svalová atrofie" - veškeré informace o tématu

Jiříček s SMA oslavil třetí narozeniny: Jaký pokrok za rok udělal?

Jiříček s SMA oslavil už třetí narozeniny

Jiříček se potýká vážnou spinální svalovou atrofií (SMA). Velkou naději pro něj a jeho rodinu přinesla genová terapie v podobě léku Zolgensma. Začátkem února minulého roku byl…

Oliverek s SMA bude pohádkovým hrdinou: Výjimečná knížka představí děti s těžkým osudem

Malý Oliverek s SMA bude pohádkovým hrdinou: Výjimečná knížka představí děti s těžkým osudem!

Malý Oliverek se potýká se zákeřnou spinální svalovou atrofií. Velkou naději rodina vkládala do léku zolgensma, který klučík nakonec bohužel dostat nemohl. S nepříznivým osudem…

Maxík (3) s SMA po dvou letech od podání zázračného léku: Zlepšuje se každým dnem a v…

Maxíkovi s SMA se daří stále lépe. Čeká ho nástup do školky se speciálním asistentem.

14. května uběhly dva roky od chvíle, kdy byl malému Maxíku Moslerovi (3) jako prvnímu v Česku podán lék Zolgensma. Ten chlapečkovi pomáhá se zmírněním obtíží, které mu…

Další skvělý pokrok Jiříka s SMA: Sejít schody zvládl perfektně, nejradši by všude…

Další skvělý pokrok Jiříka s SMA: Sejít schody zvládl perfektně, prý by nejradši všude chodil po svých

Jiříčkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalový atrofie. Naštěstí před více než rokem dostal zázračný lék Zolgensma a od té doby se především díky poctivému cvičení a…

Tomášek (2) se SMA: Maminka promluvila o nejtěžších chvílích: Bůh věděl, kam se má narodit

Celá rodina je šťastná, že Tomáškův stav se po podání nejdražšího léku světa lepší. Původní prgnoza lékařů byla děsivá...

Rodina malého velkého bojovníka Tomáška Fialy (2) už odpočítávat dny do charitativního výstupu na Sněžku, který pro chlapce letos pořádá Nadační fond KlaPeto na příští sobotu…

Oliverek statečně bojuje se spinální svalovou atrofií: Vznikne o něm i pohádka

Oliverek trpící spinální svalovou atrofií

Oliverek je malý chlapec, který se před lety stal jednou z hlavních tváří boje se spinální svalové atrofií u dětí v České republice. Společně ještě se dvěma dalšími bojovníky.…

Arturka (3) se svalovou atrofií postihl covidový zápal plic: Měsíční boj o život!

Artur bojuje s nevyléčitelnou nemocí. Léčbu mu zkomplikoval těžký covidový zápal plic.

Když se před třemi lety narodil Šárce a Adamovi syn Artur, prožívali nejkrásnější chvíle svého života. Bohužel však netrvaly dlouho. Krátce po narození lékaři odhalili…

Jiříček s SMA dělá pokroky: Problémy s kyčlemi však trvají, ortézy se jen tak nezbaví

Jiříček s SMA dělá pokroky: Problémy s kyčlemi však trvají, ortézy se jen tak nezbaví

Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), počátkem minulého roku dostal zázračný lék Zolgensma. Samotné podání léku však nestačí a chlapeček podstupuje obrovské…

Jiříček s SMA si užívá nové chodítko na dojemném videu: A děkuje všem, kteří mu na něj …

Jiříček s SMA si užívá nového chodítka.

Jiříček s SMA už si užívá vytouženého chodítka. Chodí na výlety a drandí po chodníku. „Díky za tuhle svobodu!“ píšou rodiče. Už je to více jak rok, co mu byl podán zázračný lék…

Úžasný úspěch malého Adámka s SMA: Poprvé se sám postavil

Úžasný úspěch malého Adámka s SMA: Poprvé se sám postavil

Malému Adámkovi lékaři diagnostikovali spinální svalovou atrofii (SMA). Při tomto genetickém onemocnění dochází k ochabování svalů a zákeřná nemoc byla do nedávna neléčitelná. V…

Jaroslava (53) má 400 forem na velikonoční beránky! Podělila se o svůj oblíbený recept

Jaroslava Holinová (53) z Libiše představuje 200 forem na beránky.

Nechybí na velikonočním stole snad žádné rodiny. Beránek se peče z různých druhů těsta, ale také v různých formách. Ty nejzajímavější ze sbírky Jaroslavy Holinové (53) z Libiše…

Viktorka (6) s SMA: Lék krutou nemoc zastavil! Na podporu malé bojovnice proběhne…

Viktorka s maminkou

Pár týdnů po narození v roce 2015 začala mít Viktorka problémy s motorikou. Po mnoha prohlídkách řekli lékaři mamince, ať si jí užívá každý den, protože nikdo neví, jak dlouho…

Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“: Jak mu pomohl nejdražší lék světa?

Jiříček s SMA oslavil své první Zolgenismy, dostal kostým krokodýla.

Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“! V pátek to byl rok od chvíle, kdy mu lékaři zázračný lék Zolgensma podali. Od té doby se jeho stav zlepšuje, stejně tak i jeho…

Filípka zachránilo včasné vyšetření: Odběr krve z paty odhalil spinální svalovou atrofii

(ilustrační foto)

Štěstí v neštěstí! Tak popsala maminka šokující výsledek vyšetření svého synka Filípka. Miminko podstoupilo vyšetření na nemoc spinální svalovou atrofii, které zahájila loni na…

Oliverek s SMA dostal první dávku nového léku! Už nebude muset podstupovat lumbální punkce

Oliverek se spinální svalovou atrofii dostal svou první dávku nového léku Risdiplam.

Šťastnou zprávu zveřejnili rodiče malého Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofii (SMA). Chlapec už nemusí nadále podstupovat nepříjemné lumbální punkce, které doprovázely…

Jiříček s SMA by rád hrál tenis: Uzvednout raketu je pro něj ale neuvěřitelně náročné

Jiřík by rád hrál tenis, první trénink mu šel skvěle i když je pro něj raketa velice těžká.

Už téměř před rokem dostal malý Jiřík zázračný lék Zolgensma, který by měl zlepšit kvalitu jeho života s vážnou spinální svalovou atrofií. Díky genové terapii a poctivé náročné…

Naděje na včasnou léčbu: Od ledna odhalí screening u miminek svalovou atrofii i…

Novorozenecký screening je od ledna rozšířen o další onemocnění (ilustrační foto)

Doposud se vyšetřovalo pomocí novorozeneckého screeningu osmnáct vzácných onemocnění. Od 1. ledna tohoto roku je součástí také vyšetření na spinální svalovou atrofii (SMA) a…

Novinka pro všechna miminka: Novorozenecké vyšetření odhalí i SMA, kterou trpí Maxík

Novinka pro všechna letošní miminka! Novorozenecký screening odhalí nemoc včas

V prvních hodinách života miminko podstupuje jedno zásadní vyšetření, tzv. novorozenecký screening odběrem krve z patičky. Laboratorní vyšetření ukáže, zda dítě bude nebo nebude…

Dvojnásobná otcovská pro novopečené táty a snazší cesta k části dávek: Co se od ledna …

Od ledna se prodlouží otcovská dovolená, dostupnější bude ošetřovné  (ilustrační foto)

Od ledna příštího roku se na dva týdny prodlouží otcovská dovolená, kterou může muž čerpat po narození dítěte. Snazší bude také získat příspěvek na dlouhodobé ošetřovné, u lidí…

Vánoční zázrak pro rodinu malého Jiříčka s SMA: Ke stromečku už šel po svých!

Vánoční zázrak pro rodinu malého Jiříčka s SMA: Ke stromečku došel po vlastních nožičkách

Jiříčkovi byla bohužel diagnostikována vážná spinální svalová atrofie, zákeřná nemoc, na kterou donedávna neexistovaly účinné léky. Velkou naději pro děti trpící touto nemocí…

Veselé Vánoce od dětí s SMA: Krásné svátky od Oliverka, Maxíka i Adámka

Veselé Vánoce od dětí s SMA: Krásné svátky od Oliverka, Maxíka i Adámka

Tyto děti bojují s vážnou spinální svalovou atrofií. Krutou nemocí, na kterou do nedávna nebyl vůbec žádný lék. Několika malým pacientům s touto nemocí se však poštěstilo a byla…

Maxík se SMA dělá pokroky: Rodiče zveřejnili další úspěch na videu

Jak pokračuje léčba Maxíka s SMA? Rodiče zveřejnili další úspěch

Malého Maxíka trápí zákeřná spinální svalová atrofie. Vypadalo to, že chlapeček nikdy nebude chodit. Pak se ale objevil zázračný lék Zolgensma, který Maxík dostal před více než…

Rodiče chlapečka se SMA promluvili o těžkém osudu: Nebýt léčby, Jiřík by tu s námi dnes…

Rodiče chlapečka s SMA promluvili o těžkém osudu.

Honza a Eva jsou rodiče malého Jiříka, který trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Podle lékařů se původně chlapeček neměl nikdy postavit na nohy. Do nedávna navíc…

Neočkovaná těhotná máma (29) válčila s covidem 222 dní: JIPka, akutní „císař“ a dítě se…

Neočkovaná matka v nemocnici válčila osm měsíců s covidem. Stihla mezitím porodit syna s vážnou genetickou chorobou

Neočkovaná žena z americké Pensylvánie strávila v nemocnici necelých osm měsíců, covidem se navíc nakazila ve 32. týdnu těhotenství. Lékaři museli provést císařský řez téměř dva…

Má zakřivenou páteř a nosí obličejovou masku, aby se jí lépe dýchalo. Svou diagnózu…

Má zakřivenou páteř a nosí obličejovou masku, aby se jí lépe dýchalo. Svou diagnózu dodnes nezná

Jako dítě nezačala chodit a lékaři jí diagnostikovali spinální svalovou atrofii. O několik let později přišli na to, že se mýlili. Žena dodnes nezná opravdový název své nemoci.…

Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!

Maxík bojující se spinální svalovou atrofii si užil den na koni. Rodiče ho vzali na hiporehabilitaci.

Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni…

Jiřík s SMA dojal rodiče: Klučina už dokáže chodit úplně sám!

„Brečíme štěstím,“ napsali rodiče malého Jiříka s SMA: Klučina už dokáže chodit úplně sám!

Dvouletý Jiříček trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA). Jemu i další dětem s touto nemocí postupně oslabující svalstvo přinesl naději zázračný lék Zolgensma. Ode dne,…

Nezdolná Kamila se nevyléčitelné nemoci nevzdala: Žije, píše knížku a pomáhá ostatním

Kamila Bocková (24) z Třince trpí nemocí SMA, která ochabuje svaly. Mladá žena přesto na svůj osud nezanevřela, o své nemoci i snech píše knihu.

Optimističtější ženskou bytost by člověk jen těžko hledal. Ukrývá se v těle Kamily Bockové (24) z Třince, odmala zakleté ve vlastním churavém těle, která proměňuje nevýhodu…

Verunka (13) se narodila předčasně, zůstala slepá: Fandí jí i moderátor Honza Musil!

Verunka bojuje s postižením po předčasném porodu.  Holčičce pomohl Nadační fond KlaPeto.

Obdivuhodné bojovnice jsou nevidomá Verunka Vyhnalíková (13) a její maminka Lenka (42) z Modré na Uherskohradišťsku, o nichž Blesk poprvé informoval už v roce 2010. I přes…

Oliverkův (3) tatínek o neúspěšné léčbě SMA: Nepomohli ani v USA, rodiče založili nadaci

Oliverek s rodiči.

Oliver (3) trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Před rokem měl na dosah podání léku Zolgensma, který by dokázal postup choroby zastavit. Bohužel, motolská nemocnice odmítla…

Jiřík s SMA vyrazil na procházku: Rodiče promluvili i o obavách

Jiřík s SMA vyrazil na procházku s chodítkem: Rodiče promluvili o obavách.

Statečný Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií (SMA), která oslabuje svaly a donedávna byla neléčitelná. Počátkem roku přišla velká naděje v podobě zázračného léku…

Rodiče Oliverka (3) se SMA oznámili šťastnou zprávu: Po komplikacích mu schválili nový lék

Oliverek trpící spinální svalovou atrofií

Na jednotce intenzivní péče skončil malý Oliverek. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), byl hospitalizován, když se u něj objevily zdravotní komplikace…

Malý Maxík s SMA má problémy: Nikdy nebude mít sílu jako jiné děti, říkají rodiče

Malý Maxík s SMA má problémy: Nikdy nebude mít sílu jako jiné děti, říkají rodiče.

Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií. Se svou nemocí však statečně bojuje, minulý rok v květnu jako první dítě v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Od jeho…

První samostatné krůčky Maxíka s SMA po podání nejdražšího léku světa: Rodiče jsou na…

První samostatné krůčky Maxíka s SMA po podání Zolgensmy: Rodiče jsou na něj hrdí

Malý Maxík trpí hrozným onemocněním nazvaným spinální svalová atrofie. S těžkou nemocí však statečně bojuje. Jako prvnímu dítěti v České republice mu byl minulý rok aplikován…

Velký úspěch Jiříčka se SMA přináší i nepříjemnosti: Málo bílých krvinek i slabé …

Velký úspěch malého Jiříčka se SMA s sebou přináší i nepříjemnosti: Má slabé kotníky.

Počátkem roku dostal Jiřík trpící spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Aplikace genové terapie, poctivé cvičení a rehabilitace přinesla vytoužené ovoce a malý…

Rodiče Oliverka (3) se SMA oznámili šťastnou zprávu: Chlapec se po hospitalizaci na JIP…

Oliverek trpící spinální svalovou atrofii se po hospitalizaci na JIPce cítí lépe a znovu rozcvičuje nožičky.

Šťastnou zprávu oznámili na sociální síti Facebook rodiče malého Oliverka. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), musel být hospitalizován na jednotce…

Krutý ortel na pátek 13.: „Vaše dítě nikdy nebude chodit.“ Majdalenka (1,5) trpí nemocí…

Majdalenka trpí spinální svalovou atrofií.

Noční můra všech rodičů se bohužel pro rodinu 17měsíční Majdalenky stala skutečností. Dívenka v roce, kdy už se děti učí chodit, sotva lezla, maminka s ní proto začala docházet…

Šárinka (7) trpí nemocí SMA: Bez rehabilitací by to nešlo, říkají rodiče

Šárinka trpí spinální svalovou atrofií.

Šárinka je sedmiletá dívka, která trpí Spinální svalovou atrofií, neboli SMA. I přes tuto nepříznivou diagnózu ale bojuje. Ráda chodí do školy a jednou by chtěla být alespoň…

Obrovský pokrok Jiříčka s SMA po podání Zolgensmy: Dokáže už stát úplně sám!

Obrovský pokrok Jiříčka s SMA po podání Zolgensmy: Dokáže stát bez pomoci!

Jiříček trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Počátkem roku dostal jako páté dítě v České republice nejdražší lék světa Zolgensma, který jemu i dalším dětem trpícím stejnou…

Klouček Maxík (3) bojující s vážnou nemocí radostně hlásí: Už mám parťáka!

Maxík trpící SMA má nového parťáka Dennyho.

Malého a věčně usměvavého statečného kloučka Maxíka (3) sleduje celé Česko od začátku jeho boje se zákeřnou nemocí, spinální svalovou atrofií (SMA). Zasáhla mu do života,…

ČLÁNKY ODJINUD

Dnešní horoskopy